Doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, ou cerca de 5% da população de um território. No Brasil, são descritas cerca de 8 mil tipos diferentes, mas menos de mil contam com conhecimento científico mínimo para tratamento.
O impacto dessas doenças, no entanto, não é pequeno. Juntas, elas representam um grande contingente de pacientes que enfrentam uma longa jornada até o diagnóstico, tratamento de alto custo e, muitas vezes, a necessidade de recorrer à Justiça para garantir acesso a medicamentos.
Para gestores de RH e líderes empresariais, o tema é relevante por dois motivos: primeiro, porque colaboradores ou seus dependentes podem ser portadores de doenças raras; segundo, porque os planos de saúde empresariais precisam estar preparados para oferecer cobertura adequada e suporte a essas situações complexas.
O que são doenças raras?
O Ministério da Saúde define como doença rara aquela com incidência de até 65 pessoas doentes para cada 100 mil habitantes (ou 1,3 para cada 2 mil). Embora cada tipo tenha poucos pacientes, a soma deles representa um número expressivo de pessoas que necessitam de atendimento especializado.
Diferença entre doenças raras e crônicas
Doenças raras geralmente são crônicas, mas nem toda doença crônica é rara. As crônicas têm início gradual, duração longa e envolvem cuidados contínuos, mas são mais comuns na população.
O grande desafio das doenças raras é o diagnóstico tardio. Os sintomas iniciais são frequentemente confundidos com os de doenças mais comuns, o que atrasa o tratamento e agrava o quadro.
O dilema da pesquisa e da judicialização
No Brasil, a pesquisa clínica com medicamentos para doenças raras enfrenta um obstáculo importante. A Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde exige que o patrocinador do estudo forneça o medicamento de forma contínua e vitalícia aos participantes após o término da pesquisa.
Na prática, isso desestimula as empresas farmacêuticas a trazerem para o país estudos com terapias inovadoras para doenças raras, especialmente as de alto custo.
Como consequência, muitos pacientes recorrem à Justiça para garantir acesso a medicamentos não disponíveis no SUS ou nos planos de saúde. Esse fenômeno, conhecido como judicialização da saúde, gera custos elevados para o poder público e acirra as desigualdades: quem tem acesso à Justiça obtém o tratamento; quem não tem, fica desassistido.
O impacto nas empresas
Para as empresas que oferecem plano de saúde empresarial, as doenças raras trazem desafios específicos:
1. Cobertura e custos
Tratamentos para doenças raras costumam ser de altíssimo custo e, muitas vezes, não estão incluídos no rol de procedimentos obrigatórios da ANS. Isso pode gerar negativas de cobertura e, consequentemente, ações judiciais contra a operadora – e a empresa, como contratante, pode ser envolvida.
2. Afastamentos prolongados
Colaboradores ou dependentes com doenças raras podem necessitar de licenças médicas longas e repetidas, impactando o absenteísmo e a produtividade.
3. Saúde mental
O diagnóstico de uma doença rara traz um enorme impacto psicológico para o paciente e sua família, com reflexos no trabalho e no clima organizacional.
4. Necessidade de suporte
Empresas que oferecem um bom acolhimento e flexibilidade para colaboradores nessa situação fortalecem o vínculo e a cultura de cuidado.
O papel do plano de saúde e do cuidado coordenado
Diante desse cenário, a escolha do plano de saúde empresarial e a adoção de um modelo de cuidado coordenado fazem toda a diferença.
Como o cuidado coordenado pode ajudar
Checkups regulares e acompanhamento multidisciplinar
Um diagnóstico precoce pode mudar o curso de uma doença rara. Check-ups que incluam avaliação clínica detalhada e encaminhamento a especialistas são fundamentais.
Canal de comunicação com equipe de saúde
Um chat com profissionais de saúde permite que colaboradores tirem dúvidas sobre sintomas, exames e opções de tratamento, recebendo orientação qualificada.
Atendimento digital 24/7 para orientações
Em caso de intercorrências, uma orientação imediata pode evitar complicações e direcionar para o atendimento adequado.
Trabalho contínuo de educação em saúde
Informar sobre doenças raras, direitos dos pacientes e canais de apoio ajuda a reduzir o sofrimento e a ansiedade.
O que a empresa pode fazer na prática
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Conheça a cobertura do plano: Converse com sua corretora de plano de saúde para entender se o plano de saúde empresarial contratado oferece cobertura para tratamentos de doenças raras e como funciona o processo de autorização.
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Negocie com a operadora: Operadoras como Unimed, Amil, Bradesco Saúde e SulAmérica podem ter programas especiais para condições complexas. Vale a pena discutir.
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Ofereça apoio e flexibilidade: Colaboradores que enfrentam doenças raras (próprias ou de familiares) precisam de acolhimento, não de burocracia. Políticas de home office, horário flexível e licenças podem ser necessárias.
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Para PMEs: Opções como planos de saúde para MEI e planos de saúde PJ também podem ser avaliadas quanto à cobertura para doenças raras. Conte com apoio especializado.
As doenças raras são um desafio para a medicina, para o sistema de saúde e, também, para as empresas. Mas, com informação, planejamento e as parcerias certas, é possível oferecer suporte adequado aos colaboradores e suas famílias.
Investir em um plano de saúde empresarial bem estruturado e em um modelo de cuidado coordenado não é apenas uma questão de gestão de benefícios – é uma demonstração de compromisso com o bem-estar das pessoas que constroem o negócio.
Cuidar da saúde, em todas as suas complexidades, é cuidar do futuro.
Fonte: Veja, blog Letra de Médico. Disponível em: https://veja.abril.com.br/blog/letra-de-medico/doencas-raras/
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